Cine sunt eu?

 

Daniela în documente și pentru foștii profi. Dana pentru familie, colegi și o parte dintre prieteni, Danette pentru cea mai mare parte a prietenilor, Danetto pentru prietenii pe care îi iubesc cel mai mult.

Pentru mine eu sunt eu. O IT-istă nonconformistă. Locuiesc singură împreună cu familia mea formată din încă 5 membri : Mocasin, Păstaie, Pașa, Moxi și Luna. Da, da, membri cu blană, primele trei feline, ultímele două canine. Pe lângă clasicul job la corporație preocupările mele se învărtesc în sfera artei, literaturii, psihologiei, naturii, științei, adică a tot ceea ce înseamnă și include viața pe pământ. Vreau  să stiu cât mai multe, să simt cât mai multe, să înțeleg cât mai multe.

Îmi place să pictez, să scriu, să mă provoc pentru a-mi depăși propriile limitări, asta a devenit o pasiune chiar, după ce inițial a fost o nevoie.

Citesc si mănânc semințe simultan, alerg, sau mai corect alergam cam 30 de km pe săptămână, acum cam jumătate din această distanță și în special pe bicicleta eliptică. Vara înot zilnic, am un stil de viață relativ sănătos…mda…fumez…well, sunt o ființă umană imperfectă, dar este în regulă momentan.

Care este scopul blogului?

            Îmi doresc să împărtășesc experiența de coabitare în același organism cu o scleroză multiplă, forma recurent remisivă și de ce nu,  să mai cunosc oameni care se mai distrează la fel ca mine, pentru că un am găsit niciun grup cu acest topic, ori vreun blog. Sunt foarte multe vlogguri de diabet, dar cu SM nimeni. Încă nu am curajul unui vlog, dar cine știe?

Ce? Cum? De când?

        Scleroză multiplă, asta e diagnosticul, cel puțin până la proba contrarie, eu încă mai sper! Este o boală autoimună, incurabilă, care nu te omoară, dar pe ici pe colo îți face viața amară.

         Totul a început acum an prin februarie, într-o zi de vineri, am crezut inițial că am un bournout, probabil am avut și asta. Lucram excesiv, aveam sedințe 9 ore din 8, mâncam pe apucate, alteori deloc. Am ținut-o cu stilul ăsta de viață cam cinci luni, până într-o zi de vineri când am plecat de la birou. Eram la volan, m-a sunat mama și am realizat că auzeam sunetul vocii ei, dar nu înțelegeam cuvintele și logica lor. Am oprit mașina, am închis telefonul, am ieșit din masină și m-am plimbat pe străzi jumătate de oră până am putut să mă concentrez la șofat.

            A doua zi am zăcut în pat neputând să fac nimic, mă simțeam extenuată, duminică m-am trezit, mi-am făcut cafeaua și la un moment-dat am simțit că un ciocan m-a izbit în moalele capului, a fost o durere fulgerătoare care a dispărut după aproximativ trei secunde, la câteva minute după o alta în spatele urechii stângi. Mi-am zis: „Cred că am făcut AVC, mă duc la spital!”. M-am îmbrăcat și am condus până la camera de garda de la Medicover, printre ciocănelile din cap. Noroc că locuiesc relativ aproape.

            Mi-au pus o perfuzie acolo, m-am văzut într-o oglindă, aveam jumătatea stângă a feței strânsă într-o grimasă, mi-au zis că e nevralgie de trigemen. Am plecat de la spital mai întremată și cu un tratament pe rețetă. Speram ca a doua zi să îmi revin la normal, dar vise.

            Luni s-au schimbat din nou lucrurile, durerea de cap a devenit continuă, dar nu la fel de intensă, m-am trezit cu o amorțeală pe jumătatea stângă a feței, mă durea ochiul, ceafa, umărul și de asemenea aveam  mâna stăngă amorțită, plus o stare intelectuală alterată, eram foarte obosită, usor amețită.

            Mă știam panicoasă, am zis că e doar puțină anxietate și că ar trebui să mă duc la seviciu. Mare greșeală! Am plecat spre birou și la primul giratoriu am întors spre casă fiindcă umărul meu stâng și mâna dădeau semne de încleștare.

         Ajunsă acasă m-am înființat pe canapea unde efectiv am zăcut. Aveam tratament pentru cinci zile și am sperat ca după să fiu bine, dar nu a fost așa. Durerea de cap s-a mai estompat, dar amorțeala a coborât și pe piciorul stâng, până în talpă. Joi am mers la medicul de familie, mi-a schimbat tratamentul și m-a trimis la neurolog. Neurologul mi-a schimbat și el tratamentul, mi-a prescris injecții cu Dexametazonă și m-a trimis la RMN.

      Am stat două săptămâni în concediu medical, după injecții am început să mă simt mai bine, au dispărut amorțeala și durerea de cap, însă nu și cea de umăr, ea n-a dispărut aproape deloc de-atunci până acum, însă se pare că nu are legătură cu SM ci e cauzată de o problemă cervicală, durerea oculară a persistat încă săptămâni bune după.

      Apoi a venit pandemia, am făcut RMN-ul pe la sfârșitul lui aprilie.

   În el scria așa : RMN cervical (adică la gât)… bla bla bla vertebrele c6-c7 –un fel de spondiloză cervicală

                           RMN cerebral (adică la căpățână)  …bla bla bla demielinizare 3mm lob frontal… bla bla.. alte demielinizări punctiforme…. NU SE EXCLUDE SCLEROZĂ MULTIPLĂ.

Am simțit că scap plicul cu actele din mână când am citit, mi s-a pus un nod în gât și-mi venea să plâng, dar am zis să văd ce zice și neurologul că eu nu sunt de specialitate totuși.

Neurologul nu a zis nimic despre scleroză, băi dar nimic, oricum nu prea a zis nimic, m-a trimis la recuperare pentru problema cervicală, mi-a dat niste Medrol pentru vreo săptămână, Ura! și ne vedem peste șase luni la control.

Am făcut două serii de recuperare anul trecut, după cum am zis umărul a rămas o constantă. Anul trecut am mai avut două episoade de acest fel, cu amorțeli de membre pe partea stângă și durere de ochi care au trecut cam într-o săptămână de la sine.

În contextul pandemiei cele șase luni s-au transformat în nouă, așa că am reușit să fac ultimul RMN  la începutul lui ianuarie, anul acesta.

De la începutul anului am avut doua pusee de acest gen, primul de vreo cinci zile, după ce m-am vindecat de covid și un altul săptămâna trecută care a fost hardcore, am avut piciorul atât de amorțit încât simțeam că îmi șleampătă. M-am umflat de la sare, neștiind că nu trebuie asociată cu o anumite antiinflamatoare. Recunosc că momentele acestea mă demoralizează puternic pentru că mă privează de lucrurile care îmi plac. Îmi e greu să fac mișcare, îmi e greu să scriu, și din pricina mâinii amorțite și din cauza faptului că mă concentrez cu dificultate.

Săptămâna aceasta am plecat la Spitalul Colentina cu toate actele. În cadrul spitalului se găseste Clinica de Neurologie și Boli Rare care este și cel mai mare centru de Scleroză Multiplă din țară. M-a preluat un medic, mi-a analizat RMN-urile, m-a consultat și mi-a mai dat o listă lungă de analize plus un alt RMN pe toata colona, analize necesare pentru dosarul de înscriere la centru. Mi-a spus că nu prea există îndoială în privința diagnosticului, dar că așa e procedura, trebuie să fie totul la dosar. Înscrierile se fac în aprilie.

Se pare că aici ai acces la o serie de tratamente dintre cele mai noi și la medici specializați, iar acestea pot reduce frecvența puseelor și te ajută să poți avea o viață cât mai apropiată de ceea ce se numește viată normală.

Îmi urez succes și vă tin la curent.